El Hospital Universitario de Toledo ha formado parte de una red de 25 hospitales españoles, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que presentaron hoy en el Congreso de los Diputados, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto ‘Únicas’. Este proyecto tiene como objetivo mejorar la atención de los pacientes pediátricos con patologías poco frecuentes.
Con este fin, la red, financiada con fondos europeos, prevé que los profesionales sanitarios que forman parte de ‘Únicas’ mantengan contacto a través de la telemedicina para consensuar las acciones con los profesionales referentes en una patología concreta. Entre los integrantes, se encuentran el Hospital Sant Joan de Déu, CH Navarra, CHUA Coruña, CHU Badajoz, HCU Santiago, HCU Virgen Arrixaca, H. Niño Jesús, H. Parc Tauli, H. San Pedro, HU 12 Octubre, HU Central Asturias, HU Cruces, HU La Paz, HU Marqués Valdecilla, HU Miguel Servet, HUP La Fe, HU Reina Sofia (Córdoba), HU Rio Hortega, HU Salamanca, H U Son Espases, HU Toledo, HU Vall d’Hebrón, HU Virgen del Rocío, HU Ntra. Sra. De Candelaria y HU de Gran Canaria Doctor Negrín.
Para conseguir los objetivos, la red está equipada con la plataforma digital Share4Rare, que conecta profesionales y pacientes con enfermedades poco frecuentes para que intercambien información en un entorno digital seguro y puedan avanzar en el conocimiento de las enfermedades minoritarias. Se trata de un ecosistema de datos federado, en el que cada centro asociado a nivel nacional y europeo conserva su propia información, pero que se consensua la información necesaria a compartir para generar el conocimiento que permita avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados.
El director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, ha explicado que el proyecto pretende dar respuesta global a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. Estas enfermedades minoritarias son desconocidas incluso por muchos profesionales de la salud, lo que provoca que muchos niños tengan que esperar años y someterse a decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta obtener un diagnóstico definitivo.
Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha resaltado que la red ‘Únicas’ va a suponer una gran ventaja para los pacientes, ya que permitirá garantizar la atención integral del paciente, reducir el tiempo medio del diagnóstico de las enfermedades raras, asegurar la equidad en el acceso a las terapias avanzadas frente a estas patologías y evitar el abandono laboral de los padres que tienen que cuidar a sus hijos enfermos.
La red está compuesta por entidades líderes en ámbitos como el diagnóstico, la telemedicina, las nuevas terapias y la inteligencia de datos. Está previsto que impulse un total de 6 programas de actuación, entre los que se encuentran el de diagnóstico 4P, el de Discovery (terapias innovadoras) y el de Córtex de telemedicina. Además, el Instituto Pediá
