Unión en Castilla-La Mancha para combatir la ELA
En Castilla-La Mancha, instituciones, entidades y ciudadanos se han unido en una serie de actos de sensibilización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que afecta a cerca de 200 personas en la comunidad. La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha ha respaldado estas acciones, destacando la importancia de concienciar sobre esta patología. María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, enfatizó la necesidad de «levantar la voz» contra una enfermedad con un pronóstico desalentador y una alta demanda de cuidados.
Además, se han anunciado ayudas directas para pacientes de ELA por un monto de hasta 6.000 euros, con el objetivo de aliviar la carga económica sobre las familias y garantizar la atención a los pacientes, con la esperanza de que estas ayudas se conviertan en una realidad para el año 2025.
En Ciudad Real, entidades como VivELA y AdELAnte Castilla-La Mancha han participado activamente en jornadas informativas, que culminaron con la lectura de un manifiesto en la Plaza Mayor, con la presencia de autoridades locales, incluido el alcalde Francisco Cañizares. Gonzalo Barrera, presidente de VivELA, ha instado a la pronta aprobación de una Ley de ELA, señalando la insuficiencia del sistema sanitario que solo cubre el 10% del apoyo necesario para los enfermos.
El alcalde Cañizares elogió el trabajo de las asociaciones y expresó el total apoyo del Ayuntamiento a sus demandas. Asimismo, Miguel Ángel Valverde, presidente de la Diputación, respaldó la necesidad de desarrollar una normativa específica para la ELA y felicitó a las dos asociaciones por su papel fundamental en la difusión y apoyo a los pacientes y sus familias.
En Albacete, la concienciación a través de mesas informativas ha transmitido un mensaje de apoyo institucional y social a los afectados por la ELA. El alcalde de la ciudad y el presidente de la Diputación reafirmaron su compromiso con la causa.
En Guadalajara, la consejera de Bienestar Social, Bárbara García Torijano, subrayó la rápida pérdida de autonomía que conlleva esta enfermedad, respaldando los esfuerzos por proporcionar más recursos tanto a los pacientes como a sus familiares.
En Tarancón, el Ayuntamiento mostró su apoyo iluminando su fachada de verde y organizando un evento para recaudar fondos para la asociación AdELAnte.
En Talavera de la Reina, una cooperación entre AdELAnte Castilla-La Mancha y la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (Ataem) visibilizó la problemática. La lectura del manifiesto contó con la presencia de comitivas del gobierno y partidos locales. La campaña ‘Tíntate por la ELA’, con la colaboración de estudiantes, también se llevó a cabo con éxito.
Estas acciones forman parte de un esfuerzo regional por concienciar sobre una enfermedad que requiere apoyo tanto médico como humanitario.
