La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha presentado sus principales peticiones en el contexto del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra el 15 de febrero. Entre sus demandas más destacadas, la asociación solicita la instauración de unidades de cuidados paliativos pediátricos en toda la comunidad y la creación de una consulta de seguimiento para los supervivientes. Afanion también ha expresado su preocupación por el fenómeno del «olvido oncológico», que afecta a los niños que han superado la enfermedad en diversos ámbitos de su vida cotidiana.
Desde el inicio de 2024, Afanion ha proporcionado apoyo a un total de 290 familias en la región, con 41 nuevos casos, 11 recaídas y 12 fallecimientos. Esta información fue compartida por Yolanda Fernández Blanco, vicepresidenta provincial de Toledo y Guadalajara de la asociación, durante una rueda de prensa. Fernández ha destacado que ni el Hospital de Toledo ni el de Ciudad Real cuentan con servicios de seguimiento para los menores que han sobrevivido al cáncer, lo que ha generado gran inquietud entre los afectados.
Respecto al olvido oncológico, la vicepresidenta ha enfatizado que los niños que han vencido el cáncer enfrentan dificultades al realizar trámites cotidianos, como sacar hipotecas o conseguir el carné de conducir. A pesar de estos desafíos, ha reconocido el esfuerzo de la Administración, agradeciendo al consejero de Sanidad, Jesús Fernández, por el anuncio sobre la pronta creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos, previstas para junio. «Se están produciendo avances, pero es fundamental priorizar su implementación para brindar respuestas rápidas y efectivas a las familias», ha recalcado.
Por su parte, el jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Toledo, Antonio Gimeno, ha indicado que los trabajos para establecer la unidad de cuidados paliativos están avanzando de manera significativa. Gimeno ha calificado el anuncio del consejero como positivo, aunque ha instado a que se lleve a cabo lo más pronto posible. En octubre de 2023, el Sescam elaboró un primer documento sobre la estrategia regional de cuidados paliativos pediátricos y diversas gerencias han empezado a trabajar en esa línea.
El especialista ha aclarado que ya existe personal capacitado para ofrecer estos cuidados y ha indicado que se han solucionado varios aspectos logísticos, aunque aún quedan detalles por definir en relación con los recursos humanos. «Somos casi una excepción a nivel nacional; solo Cantabria cuenta con unidades similares», ha declarado.
En otro ámbito, el oncólogo del hospital de Toledo, Roberto Rainiero, ha señalado que la cifra de nuevos casos de cáncer pediátrico en este centro se mantiene estable, con un ligero incremento del 5% en los diagnósticos, fluctuando entre 30 y 40 al año. En términos de esperanza de vida, el protocolo nacional aplicado en el hospital muestra tasas de supervivencia superiores al 90%, aunque esto depende del tipo de tumor diagnosticado.
Afanion ha realizado 222 intervenciones en atención social, 203 en atención psicológica y 29 en apoyo educativo desde el inicio del año. Se han registrado 26 evaluaciones y 10 rehabilitaciones en servicios de neuropsicología, así como diversas intervenciones en terapia visual, logopedia y fisioterapia. La inversión total ha ascendido a 28.792 euros, beneficiando a 36 familias, mientras que las casas de acogida han brindado apoyo a 15 familias a lo largo de toda la región.
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